© by Ludwig Pabst 2017

Leben mit Prostatakrebs

Aktualisierungsstand dieser Seite:26.04.2016

Eine Wochenserie des Senders Radio Bremen TV
über das Thema “Leben mit Krebs”
vom 11. bis 16.04,2016 um 19:30 Uhr in der Nachrichtensendung “buten un binnen”
(alle Sendungen sind in der Mediathek nachträglich einsehbar)

Tropf

Wenn wir die Diagnose Prostatakrebs erfahren, reagieren wir auf unterschiedlichste Weise:

  • Nicht-Wahrhaben-Wollen, Verdrängen, Verleugnen
  • Zorn, Wut und Neid: Warum gerade ich? Aggression
  • Handeln, Lebensweise verändern, Hoffnung auf Aufschub oder gar Heilung, zwanghafte Vorsätze
  • Depression, Gefühle von Verlust, Trauer und Schuld
  • Annehmen, Zustimmung – Akzeptanz

In fast jedem Fall stürzen wir in ein tiefes Loch. Viel zu oft wissen wir gar nicht, was mit uns passiert ist. Wissen nichts über Prostata, Prostatakrebs, seine Diagnostik und Therapie. Wir sind verzweifelt und suchen Halt.

Wir hören von unseren Ärzten nur die medizinischen Fakten, oft in eine Sprache gekleidet, die wir nicht verstehen.
Unsere Ärzte haben nicht die nötige Zeit für uns, um uns genügend zu informieren, aufzuklären über das Wie und Warum und wie es weiter gehen kann.
Meist werden wir nicht genügend über Risiken und Nebenwirkungen der einzelnen Therapien informiert und fühlen uns unsicher.

In solchen Fällen ist es gut, jemanden zu kennen, mit dem man sich austauschen kann in Informationen und Erfahrungen im Umgang mit dieser Erkrankung, sozusagen sich Hilfe für die eigene Selbsthilfe holen kann.

Hier möchte ich helfen.
Hier helfen auf jeden Fall auch die Beratungsstellen der
Bremer Krebsgesellschaft oder die Telefon-Hotline des Bundesverbandes Prostatakrebs Selbsthilfe e.V., 0800 – 70 80 123
Es kann aber auch eine Selbsthilfegruppe oder die Beratung in der Bremer Krebsgesellschaft eine gute Anlaufstelle sein.

Ein paar Verhaltenshilfen nach dem Erhalt der Diagnose einer Prostatakrebserkrankung können dabei hilfreich sein:

  • Bitte bewahren Sie Ruhe. Prostatakrebs ist kein schicksalhaftes Geschehen.
    Bitte bedenken Sie: Prostatakrebs ist in der Frühphase heilbar.
  • Bitte machen Sie sich keine Schuldzuweisungen oder lassen diese Ihnen von anderen Personen machen. Wehren Sie sich dagegen.
  • Bitte behalten Sie einen klaren Kopf. Ihr Urteilsvermögen ist jetzt besonders gefragt.
    Die Situation ist ernst und es müssen wichtige Entscheidungen getroffen werden.
    Dafür brauchen Sie einen klaren Verstand.
  • Informieren Sie sich über alles, was mit Ihrer Krankheit im Zusammenhang steht.
  • Holen Sie sich von mehreren Spezialisten eine Meinung ein. Stellen Sie alle Fragen, auch unbequeme. Es geht um Ihre Gesundheit.
  • Haben Sie keine Angst vor lateinischen Fachausdrücken. Auch Sie können die Sprache durchschauen, wenn Sie keinen Respekt vor den Fachausdrücken haben.
    Fragen Sie Ihren Arzt nach der deutschen Bezeichnung und fragen Sie so lange, bis sie es verstanden haben!
  • Benutzen Sie bei allen Entscheidungen den gesunden Menschenverstand.
    Er ist bei allen Fragen in der Medizin von außerordentlich großer Bedeutung.
  • Verändern Sie in Ihrer häuslichen und beruflichen Umgebung all die Dinge, die Sie schon immer gestört haben.
  • Lassen Sie sich bei allen Entscheidungen, auch welche Therapie durchgeführt werden soll, ausreichend Zeit, Prostatakrebs ist in der Regel ein langsam wachsender Krebs.
    Lassen Sie sich bei Ihrer Entscheidung von NICHTS und NIEMANDEN (Auch nicht von Ärzten! – Gute Ärzte tun dies nicht!) unter Druck setzen!
    (Es sollte allerdings ab Gleason-Score = 7 (4+3) und metastasierter Tumorsituation nicht zu lange gezögert werden!)

Wir wollen mündige Patienten werden – uns Wissen aneignen durch Recherchen in Literatur und Internet, durch Informationen von Experten aus Medizin und Forschung, durch Austausch von Informationen und Erfahrungen mit der Krankheit und deren Auswirkungen auf unseren Körper, unsere Psyche und unsere Umwelt.

Wir wollen gemeinsam mit unseren Ärzten kommunizieren, die Antworten der Ärzte auf unsere Fragen verstehen können. Wir wollen in Bezug auf unsere Erkrankung uns eine Patientenkompetenz erarbeiten.

Wir wollen die helfende Hand, die uns von den Akteuren in der Onkologie, insbesondere den Ärztinnen und Ärzten, entgegen gestreckt wird dankbar annehmen, weil wir wissen, dass es uns gerade in der Phase der Diagnose und der Therapiefindung oft schwer fällt, eine Gesundheitskompetetenz zu erwerben.

Wir wollen unseren Prostatakrebs gemeinsam mit unseren Ärzten und dem gesamten medizinisch onkologisch tätigem Fachpersonal bewältigen und uns von keinen Ärzten managen lassen, die nach einem vorgeschriebenen Ritual nur medizinisch – technische Lösungen anbieten.

Wir wollen mit Ärzten zusammenarbeiten, die für uns ärztliche Helfer auf dem neuesten Stand des medizinischen Wissens sind, die sich aufopferungsvoll um uns sorgen, uns ihr Mitgefühl schenken, uns zuhören, auf unsere Ängste als Krebspatienten eingehen und uns als Mensch wahrnehmen und uns begleiten.

Wir wollen uns gesundheitlich und gesundheitspolitisch nicht von Krankenkassen und Gesundheitspolitik vorschreiben lassen, was für unsere Krebsbewältigung gut und was schlecht ist. Diese Entscheidung treffen wir Patienten gemeinsam mit den Ärztinnen und Ärzten unseres Vertrauens, nicht mit den Krankenkassen.

Nur gemeinsam, wir als mündige Patienten, unsere uns begleitenden Ärzte, das medizinisch onkologisch tätige Fachpersonal und unsere für unser Krankheitsbild, dem Prostatakrebs, sensible Krankenkassen, können und wollen wir herausfinden, welcher Weg in der Bewältigung unserer Erkrankung für uns persönlich der richtige ist. Denn kein Prostatakrebs gleicht dem anderen.

Wir wollen aus dem Loch, in das wir alle gefallen sind, als uns die Diagnose „PROSTATAKREBS“ ereilte, mit eigenen Kräften wieder herauskommen, indem wir uns gegenseitig helfen.

Wir wollen lernen, diesen Abschnitt unseres Lebens mit Prostatakrebs zu akzeptieren und uns nicht mit unnützen Fragen über das WESHALB und WARUM das Leben schwer machen.

Dabei sollten wir uns folgende Fragen stellen:

  • Wurden alle S3-Leitlinien gerechten Diagnoseverfahren (Mindestuntersuchungen: PSA-Entwicklung (mindestens 3 Werte in Folge mit ein und demselben Messverfahren), die Tumor-Aggressivität (Gleason-Gradeinstufung) und die Tumorausbreitung (TNM)) für die Klassifizierung meines Prostatakrebses angewandt und sind mir die Werte bekannt?
  • Wie sieht es mit meiner Lebensqualität in und nach der Therapie aus?
  • Habe ich mich über alle mir zur Verfügung stehenden Therapieoptionen informiert?
  • Kann ich dazu die Informationsquellen einsehen?
  • Hole ich mir eine zweite Fachmeinung ein?
  • Habe ich genügend Alternativen durchdacht?
  • Warum möchte ich einem anderen Therapievorschlag folgen als mein Arzt?
  • Welche Chancen gewinne ich, welche Risiken vermeide ich?
  • Möchte ich zusätzlich (komplementär) etwas tun?
  • Möchte ich selbst eine „alternative“ Behandlung oder drängt meine Umgebung dazu?
  • Wo hole ich mir weitere Informationen? “Dr Google” kann nur hilfreich sein, wenn die Internetseiten seriös und verlässlich sind und möglichst Qualitätssiegel nachweisen können (z.B.: HON, afgis)

Was wir von unseren uns behandelnden Ärzten sowie sämtlichem onkologisch tätigen Fachpersonal bei unserer Behandlung fragen und erwarten sollten:

  • Beachtung der neuesten Interdisziplinären Leitlinie der Qualität S3 zur Früherkennung, Diagnose und Therapie der verschiedenen Stadien des Prostatakarzinoms als Richtschnur/Gerüst in ihren Handlungen; Beratungen und Aktionen.
    Behandeln sie uns als Individuum, zwar nach Regeln, aber nicht nach Schema F, auch manchmal im Widerstand gegen die Ökonomisierung der Medizin?

    Verstehen sie uns als Menschen und schenken uns Zuwendung?
    Haben sie schon gewisse Präferenzen in welche Richtung sie uns “drängen” oder klären sie uns wertfrei über die verschiedenen Möglichkeiten entsprechend der S3-Leitlinien auf?
  • Beachtung der unterschiedlichen Tumorbiologie, kein Prostatakrebs gleicht dem anderen.
  • Kennen sie die PREFERE-Studie und andere Studien zum Prostatakarzinom, klären sie uns darüber umfassend und verständlich auf und vermitteln bei unserem Wunsch der Teilnahme?
  • Nehmen sich unsere behandelnden Ärzte und alles onkologische Fachpersonal genügend Zeit, um im Gespräch alle Möglichkeiten ihres ärztlichen Handelns uns verständlich zu erklären.
    Zeigen alle uns behandelnden Ärzte und das pflegerische Personal uns und unseren Angehörigen gegenüber Mitgefühl, lassen sie alle Fragen zu und versuchen sie uns zu verstehen?
    Nehmen sie uns bei anstehenden Entscheidungen auch gegen bestimmte Maßnahmen, die unter Umständen  schädlich sein können, mit.

    Werden wir nur als “Prostatakrebs” oder als Mensch behandelt?
    Setzt der Arzt sich mit uns Patienten und unseren Angehörigen intensiv auseinander, hört er uns aufmerksam zu und versucht offen unsere Fragen zu beantworten?
  • Der Prostatakrebspatient sollte bei Terminen wenig Wartezeit haben.
    Ein vereinbarter Termin ist von beiden Seiten, Arzt und Patient, einzuhalten, egal ob man privat oder gesetzlich versichert ist.
  • Zwischen dem Prostatakrebspatienten und seinen ihn begleitenden Vertrauenspersonen einerseits und den behandelnden Ärzten sowie dem onkologisch tätigem Fachpersonal andererseits sollte ein solides Vertrauensverhältnis bestehen – ohne Vertrauen ist Hilfe und ggf. Heilung nicht möglich.
  • Die behandelnden Ärzte sollten dem Prostatakrebspatienten alle Therapiemöglichkeiten aufzeigen und dabei auch nicht eine möglicherweise palliative Situation verschweigen.
  • Die behandelnden Ärzte sollten gemeinsam mit dem Prostatakrebspatienten einen Therapieplan erstellen und dem Patienten umfassend erklären. Der Patient muss zustimmen können.
  • Dem Patienten ist für die zur Anwendung kommenden Therapien (siehe Therapieplan) auf das Nebenwirkungsspektrum aufmerksam zu machen und dieses verständlich zu erklären.
  • Multimodale Therapiekonzepte sollten dem Patienten erklärt und nicht vorenthalten werden.
  • Behandelnde Ärzte sowie das onkologisch tätige Fachpersonal sollten Beschwerden und Schmerzen des Prostatakrebspatienten ernst nehmen.
  • Im Bedarfsfall sollten Schmerzmittel schnell und ausreichend verabreicht werden.
  • Dem Patienten ist eine Psychoonkologische Betreuung anzubieten und bei Wunsch auch zu vermitteln.
  • Der Prostatakrebspatient ist auf die Selbsthilfegruppen und die Beratungsstellen der Landeskrebsgesellschaften aufmerksam zu machen.

Sollten Sie den Eindruck haben, dass o.g. Punkte ihren Ärzten und dem Pflegepersonal fremd sind, sollten Sie schnellstens nach neuen Behandlern Ausschau halten und evtl. eine Zweitmeinung einholen.

Es geht um Sie, Ihre Genesung und Ihre Lebensqualität!

Wie finden Sie einen guten Arzt?

Die Deutsche Krebshilfe hat in ihrem “blauen Ratgeber” Nr. 43 “Patienten und Ärzte als Partner” einen sehr guten Fragenkatalog zusammengestellt, den Sie sich nach Ihrem Arztbesuch selbst beantworten sollten:

Fragen zu Ihrem Arzt

Die folgenden Fragen können Ihnen helfen, Ihren Arzt besser einzuschätzen. Beantworten Sie die Fragen und überprüfen Sie, ob Sie sich bei Ihrem Arzt gut aufgehoben fühlen.

  • Unterzieht er Sie einer gründlichen körperlichen Untersuchung, oder begnügt er sich mit nur wenigen flüchtigen Handgriffen?
  • Informiert er sich ausführlich über Ihre gesundheitliche Situation, auch über Ihre früheren Erkrankungen, oder erkundigt er sich immer wieder aufs Neue nach denselben Ereignissen in Ihrer Lebensgeschichte?
  • Lässt er Sie über die Diagnose im Unklaren?
  • Ist er in der Lage, Ihre Fragen verständlich zu beantworten?
  • Erklärt er Ihnen die vorgeschlagenen Diagnose oder Therapieschritte, beantwortet er Ihre Fragen eingehend, oder ist er immer in Eile, erscheint überlastet und nimmt sich nicht genug Zeit für Sie?
  • Schlägt er Ihnen mehrere Behandlungsmöglichkeiten vor?
  • Wenn nein, hat er seinen Therapievorschlag mit onkologischen Experten abgesprochen?
  • Lehnt er es ab, mit Ihnen auch über Außenseitermethoden in der Krebsbehandlung zu sprechen?
  • Betreut er Krebspatienten in enger Zusammenarbeit mit Spezialisten in der Klinik beziehungsweise im Schwerpunktkrankenhaus, oder verlässt er sich auf sein Wissen?
  • Geht er auf Ihre persönlichen Probleme ein, oder fühlen Sie sich nur als medizinischer Fall behandelt?
  • Spricht er mit Ihnen über den vermutlichen Krankheitsverlauf und die Heilungschancen, oder weicht er solchen Fragen aus?
  • Ist er in Notfällen leicht zu erreichen, oder hat er Sie darüber informiert, wohin Sie sich in Notfällen wenden sollen, wenn er nicht erreichbar ist?
  • Hat er Verständnis für Ihren Wunsch, noch einen anderen Arzt zu Ihren Problemen zu hören?
  • Glaubt sich Ihr Arzt im Alleinbesitz der medizinischen Wahrheit, oder räumt er auch ein, dass viele Fragen in der Krebsbekämpfung offen sind und noch nicht als wissenschaftlich gesichert gelten können?
  • Bleiben Sie nur deshalb bei Ihrem Arzt, weil er für Sie bequem zu erreichen ist, weil Sie keine andere Wahl haben, oder weil Sie sich grundsätzlich scheuen, den Arzt zu wechseln?
  • Macht er regelmäßig nach der Erstbehandlung Kontrolluntersuchungen?
  • Wenn nicht, hat er Ihnen erklärt, warum eine Nachsorge bei Ihnen nicht nötig erscheint?

Häufige Fragen bei Prostatakrebs

  • Wie hoch ist die “Heilungschance” durch eine Operation?
    (Diese Frage wird ihnen ein guter und seriöser Arzt nicht mit absoluter Sicherheit beantworten können.)
  • Welche Nebenwirkungen treten bei einer radikalen Operation auf und wie häufig sind sie?
  • Werde ich nachher Probleme haben, mein Wasser zu halten? Treten diese Probleme bei allen Patienten auf?
  • Werde ich nach der Operation noch Geschlechtsverkehr haben können?
  • Welche Hilfen gibt es bei Impotenz?
  • Welche Behandlungsalternativen bestehen zur Operation?
  • Ist eine Bestrahlungstherapie als Alternative möglich?
  • Wie hoch ist die Heilungschance durch Bestrahlung?
  • Was sind die typischen Nebenwirkungen einer Bestrahlungstherapie?
  • Wenn Sie beim Urologen sind: Können Sie mich einem Strahlentherapeuten vorstellen?
  • Wenn Sie bei einem Strahlentherapeuten sind: Können Sie mich einem Urologen vorstellen?
  • Gibt es Selbsthilfegruppen für Männer mit Prostatakrebs?

Erfahrungen mit dem deutschen Gesundheitssystem, negative als auch positive, bei einer Krebserkrankung schildert in beeindruckender Weise die Bestsellerautorin Charlotte Link in ihrem Buch “Sechs Jahre - Der Abschied von meiner Schwester”(ISBN: 978-3-7645-0521-9) :

Dieses Buch macht Hoffnung, dass man nie aufgeben sollte bei der Bewältigung seiner Krebserkrankung.
Sie berichtet aber auch von schlechten Erfahrungen. Sechs Jahre lang hatten sie und ihre Familie ihre Schwester Franziska durch eine Krebserkrankung begleitet. Dabei sei sie „großartigen Ärzten“ begegnet, aber auch Ärzten, „deren Verhalten mich immer noch fassungslos sein lässt. Ärzten, die dramatische Diagnosen in menschenverachtender und brutaler Form überbrachten, diese zudem unter solchem Zeitdruck verkündeten, dass keine Möglichkeit für Rückfragen blieb. Ärzten, die ungeprüft Todesdiagnosen in den Raum warfen, indem sie Metastasen im Körper meiner Schwester entdeckten, von denen sich später herausstellte, dass sie gar keine waren“.
Sie stellt die Frage, warum sich diese Menschen für einen  "heilenden Beruf" entschieden haben: kaltschnäuzige Ärzte, die nicht  mehr den Menschen, sondern nur noch den Tumor sehen. Pfleger, die  vergessen, dass ihr Patient sie hören kann, wenn sie sich abfällig über ihn äußern.

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10.05.2017

REHA+AHB

06.04.2017

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